30 Minuten Unterschied

Mein Leben mit MS ist ein ständiger Drahtseilakt. Manchmal ein Ziehen und Zerren. Manchmal ein Schweben und Flüstern. Angestoßen von außen – durch Bemerkungen oder Reaktionen von anderen – aber am Ende doch innen ausgetragen.

„Ach, du hast Schmerzen beim Laufen? Sieht man dir aber gar nicht an.“

Zum Umgang mit der Krankheit gehört bei mir, dass ich sie so unmerklich wie möglich in meinen Alltag integriere. Regelmäßige kleine Pausen, wenn die Fatigue grad aktuell ist. Ein paar Lagen Unterwäsche mehr, wenn im Winter die Nerven aufgrund der Kälte schmerzen. Ihr kennt diese kleinen Strategien, die man sich so zulegt. Doch alles in allem sieht man mir die Krankheit natürlich nicht an.

6:30 Uhr. Ein Hotel in Frankfurt. Ich habe nach einem anstrengenden Drehtag miserabel geschlafen. Zu allem Überfluss reagiert meine Haut allergisch auf die Bettwäsche – ein Problem, was ich schon aus früheren Zeiten kenne. Wenn mir dieser Hotel-Betten-Chemie-Geruch schon entgegenschlägt, weiß ich, was mich höchstwahrscheinlich am nächsten Morgen erwartet.

Ein Blick in den Spiegel verrät nichts Gutes. Ich fühle mich erschlagen, als ob ich die Nacht durchgemacht hätte. Meine Füße und Fingerspitzen kribbeln wie Sau. Ich hab keine Ahnung, wie ich die Kraft für das Frühstück, geschweige denn den vor mir liegenden zweiten Drehtag haben soll.

Ich denke kurz darüber nach, mich einfach wieder ins Bett zu legen, meinen dumpfen Kopfschmerzen und dem Schlafdrang nachzugeben und mein Team ohne mich losfahren zu lassen. Du bist krank. Schau dich doch an! Es hätte mir wohl auch niemand übel genommen. Mich an dem Tag rauszuziehen.

6:30 Uhr gegenüber 7:00

Aber nach 5 Minuten in den Spiegel starren, kippt in meinem Kopf ein Schalter um. Nein. Ich möchte mich jetzt nicht diesem ganzen Kram hingeben. Ich will rausgehen. Ich will reden, will meinen Protagonisten sehen, will das erleben, was wir für heute geplant haben.

Ich hole mein Handy, lege mir meine Lieblingsmucke auf und fange an, mich für den Tag fertig zu machen. Die Musik gibt mir Auftrieb und ein paar Minuten später stehe ich mit ein wenig MakeUp und einem Lächeln im Gesicht im Zimmer. Das Kribbeln in den Gliedern ist leiser geworden. Die Kopfschmerzen haben sich etwas gelöst.

In den dreißig Minuten, die ich gerade beschrieben habe, hat am wenigsten die Frisur oder das MakeUp das Ruder herumgerissen – obwohl ich zugegebenermaßen froh über die Möglichkeiten dadurch war 😅. Nein, meine Einstellung zum Tag hat sich geändert. Aus dem Ich-kann-einfach-heute-gar-nichts ist mehr so ein Hey-let’s-go-ich-schau-mal-wie-ich’s-schaff geworden.

So schlage ich mich durch. Meistens jedenfalls. Meine Durchhänger bekomme ich dann, wenn niemand hinsieht. Im Nachgang erzähle ich davon. Oder ich schreibe darüber. Aber sehen tuen es die wenigsten.

Was daraus resultiert, ist der Drahtseilakt. Du siehst nicht krank aus, aber du bist es. Du hast eine positive Lebenseinstellung, wehe du jammerst. Du willst deiner Krankheit den Raum geben, den sie braucht, aber dein Leben bestimmen soll sie nun auch wieder nicht. Sie ist Teil von dir, aber definieren soll sie dich nicht. Die Balance zu halten: der Drahtseilakt.

6 thoughts on “30 Minuten Unterschied

  1. Ich nenne meine MS Marie-Sophie, meine kleine ungebetene Zwillingsschwester, die jetzt auch ein Wörtchen mitzureden hat und mit der ich immer wieder neu am verhandeln bin.
    Manchmal ist sie nur ganz leise im Hintergrund, sodass ich sie ignorieren kann, ein anderes Mal zickt sie unüberhörbar herum und will nicht übergangen werden.
    Ab und zu kann ich mit ihr handeln: „Ich möchte jetzt dieses oder jenes tun, lass mich mal machen, wenn ich fertig bin, dann mache ich Pause und Du bist dran“.
    So kommen wir halbwegs gut miteinander aus.
    Drahtseilakt, da hast Du recht……

  2. Du kannst dir gar nicht vorstellen, wie du mit diesem Beitrag meine momentane Stimmung triffst. Meine Diagnose ist noch recht frisch – und am Anfang habe ich mir recht frohgemut ein paar „So mach ich das“-Strategien zurecht gelegt. Unter anderem: Ne, die Krankheit wird nicht mein Leben bestimmen! Inzwischen, nach ein paar Monaten, würde ich immer noch sagen, dass ich vergleichsweise komfortabel mit der MS leben kann. Aber mein Leben bestimmt sie trotzdem. Und deinen letzten Absatz kann ich nur fett unterstreichen und unterschreiben: Dieser Drahtseilakt, zum eben die Grenzen anzunehmen und sich ein bisschen an sie anzupassen und der MS zum anderen nicht allzu viel Raum zu geben – das ist die Herausforderung, die mir momentan am schwersten fällt.
    Danke für deine Ehrlichkeit.

  3. Hallo Sabine, fühl dich ganz fest gedrückt! Welch wahre Worte! Manchmal frage ich mich schon warum viele MSler so gestrickt sind wie du. Ehrgeizige, mit Biss und Intelligenz versehene Frauen, schlank gebaut, nicht im Grenzbereich des Lebensstils lebende Menschen. Vernünftig und doch voller Gedanken um sich und die Welt. Immer bereit die Zähne zusammenzubeißen und weiter zu machen. Mit einer einem Lächeln im Gesicht, auch wenn wir lieber unter der Bettdecke heulen würden. Es tut gut zu wissen, dass es viele von uns gibt!!! Ganz liebe Grüße, Kati PS: Musste sehr über deine morgendlichen Bilder lachen, sieht bei mir sehr ähnlich aus 😂

  4. Seit 1982 habe ich mit MS zu tun aber es nie so betrachten können. Erst 1995 war die Diagnose eindeutig und auffälliger. Es gab keine Zeit sich einmal auszuruhen. Nun bin ich fast 65 und sehne mich nach dem nächsten Aufenthalt in einer MS-Klinik, die ich erst im letzten Jahr kennengelernt hatte.
    Tagesabläufe sind so gegensätzlich, daß man es kaum noch in Worte fassen kann. Oft bin ich froh, wenn die Nacht vorbei ist und ich die Gefühle, Gedanken und Schmerzen mit sinnvollen Tätigkeiten überspielen kann. Keine Nacht schläft man durch und wie der im Spiegel einen anschaut ist mir schon irgendwie egal. Es wird ja besser. Dafür gehen mir aber schon Gedanken durch den Kopf was ich mir für den Tag vornehme. Die erste Anstrengung ist dann das Katzenklo, naja mehr will ich nicht sagen außer, es war die erste, körperliche Herausforderung.

  5. Hallo,

    genau meine Stimmung zur Zeit – Drahtseil – ich hab ja Höhenangst aber jeden Tag laufe ich auf diesem Seil….. Mal klappt es super gut und ich komm rüber mal nicht da falle ich mal mehr mal weniger und dann könnte ich vor Wut nur schreien – obwohl ich relativ gut leben kann mit der MS und meinen Macken damit.

    Gerne würde ich jetzt noch kurz in die Stadt einen Brief einwerfen und mir Blümchen kaufen und Formulare beim Finanzamt holen – aber geht nicht ich bin einfach für heute geschafft und morgen wartet ein neuer Tag mit neuen Aufgaben die bewältigt werden müssen.
    So werde ich diese Vorhaben schieben und irgendwann in Panik geraten weil ich das Thema Finanzamt immer noch nicht fertig habe.

    Und werde dann gegen 20.00 Uhr ins Bett gehen und morgen früh um halb sechs aufwachen und mich meinem neuen Tagwerk stellen.

    LG
    Ursula

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