Ein neuer Schritt

Es ist nicht lang her, da saß ich bei Michele von bloß Blöß im Wohnzimmer. Wir haben uns unterhalten und ich posaune ihm fröhlich entgegen: „Neeeeein, ich habe kein Angst davor, irgendwann mal im Rollstuhl zu sitzen.“

Und das meine ich auch so. Genau so. Ich habe einfach keine Angst davor. Punkt. Wenn es einmal so kommt, ja dann kommt es eben so. Aber ich muss dazu sagen: Diese Einstellung habe ich mir aktiv erarbeitet in den letzten Jahren.

Meinen eigentlichen Angstgegner treffe ich gerade jetzt in diesem Augenblick: Meine geistigen Fähigkeiten zu verlieren. Wer meinen Film „Kleine graue Wolke“ gesehen hat, weiß, dass das mal zu den ursprünglichsten aller Fragen zählte: „Auf was würde ich lieber verzichten? Auf meine Arme, meine Beine oder mein Gedächtnis?“

Die Antwort darauf weiß ich schon länger. Seit ich Fatigue so richtig kennengelernt habe. Ich habe definitiv mehr Probleme damit, geistige Einschränkungen zu akzeptieren. Das fällt mir so so schwer. Denn es macht mir so so Angst.

Ich habe noch nie getan, was ich gerade tue: Seit heute habe ich den konkreten Verdacht, dass ich mich gerade in einem Schub befinde. Und zwar in einem rein kognitiven Schub. Ich habe noch nie während eines Schubes gebloggt. Das waren Zeiten, in denen ich mich nicht nach außen getraut habe.

Ich bin ja die Starke. Die Mutige. Haha.

Fakt ist: Ich fühle mich schuldig, wenn ich Symptome habe. Und noch schuldiger, wenn ich einen Schub bekomme. Ich frage mich sofort, welche Signale meines Körpers ich schon wieder ignoriert habe. Trotz all der guten Ernährung, des Sports, der Meditation. Was habe ich übersehen?

Mein erster Impuls ist heute gewesen, einfach weiterzumachen. Ich habe mich gequält durch die anstehende Arbeit. Es kostet mich so unglaublich viel Kraft. Und niemand sieht es. Ich verstecke mich im HomeOffice, damit die Tränen bei mir bleiben, wenn mir zum x-ten Male etwas aus der Hand fällt, ich das Gleichgewicht verliere oder einfach spontan weinen muss, weil mir ein Wort nicht einfällt. Damit ich alle paar Minuten eine Pause machen kann. Schlafen kann.

Ich mache Schübe mit mir selbst aus. Schon immer seit ich MS habe.

Heute traue ich mich nach draußen zum ersten Mal. Und heute will ich einen noch größeren Schritt gehen und aufhören, gegen den Schub zu arbeiten. Ich habe euch vor ein paar Tagen von Kai und Deva berichtet. Deva war diejenige, die mir heute in einem Telefonat die Augen öffnete, als sie sagte: „Das Paradoxe an uns Menschen ist, dass wir uns immer erst die Zeit für uns selbst nehmen, wenn es einfach nicht mehr anders geht.“

Wie sehr sie den Nagel damit auf den Kopf getroffen hat. Ich habe es neulich mal hinbekommen, JA zu MIR zu sagen, bei einer ganz kleinen, fast belanglos scheinenden Sache. Es bahnte sich mein halbjährlicher Infekt an und ich habe mich bei den ersten Anzeichen komplett rausgezogen aus allem. Ich war für mich, habe Cistus-Tee getrunken, meditiert und saß auf der Terasse. Und der Infekt? Verflog! Was für ein toller Erfolg. Ich bin nur zwei Tage ausgefallen (anschließend war Wochenende) anstatt der üblichen zwei Wochen.

Und jetzt? Jetzt sitze ich hier mit einem Schub und glaube allen Ernstes, dass es die beste Lösung sei, einfach weiterzumachen. Weil so viel zu tun ist in der Firma. Ach wie heilsam, Sabine.

Ich bin froh, dass mich Deva mit ihrem Satz daran erinnert hat, was ich immer zu anderen sage, wenn ich merke, dass es ihnen schlecht geht. Und gleichzeitig habe ich erkannt, dass ich nicht darauf warten darf und kann, dass genug Menschen von außen mich dazu nötigen, eine Pause zu nehmen. Nein. Ich bin für mich selbst verantwortlich. Und ich muss raus und mich regenerieren. Dringend.

Nicht mehr bei voller Gehirnleistung zu sein ist eine Qual. Für mich ist das schlimmer als Fatigue. Auch wenn ich diese beiden Sachen ähnlich beschreibe, fühlen sie sich für mich komplett anders an. Meinen Angstgegner werde ich nicht los, in dem ich mich durch den Alltag quäle und versuche, stark zu sein.

Ich werde diesen Schub geschehen lassen. Und von ihm lernen.

 

(Dieser Text hat viel Zeit gekostet und ich bin mir auch nach dem zehnten Mal lesen nicht sicher, ob ich deutsche Sätze gebildet habe .. seht es mir nach ☺️)

12 thoughts on “Ein neuer Schritt

  1. Du kannst es nicht töten… sagte mir mein Physio mal.
    Ich glaube wir ticken ähnlich.
    „Zulassen“ ist bei mir oft die Lösung.
    Auch zulassen dass mir geholfen wird.
    In diesen Sinne: Lass es zu 😉

  2. Liebe Sabine, selbst wenn du gerade einen Schub hast schreibst du so wunderbar treffend und so, dass man es richtig nachempfinden kann.
    Bitte bitte kümmere dich um dich, du und deine Gesundheit haben Priorität!
    Versuche irgendwie, auch wenn es gerade schwer ist, daran zu denken, dass die MS einem „Masterplan“ folgt, ein Zitat von Sabine, und es wird wieder gut.
    Im Schub ist das arme Gehirn irgendwie „lost“, da steht man total neben sich, und hat besonders viele negative Gedanken, und man kommt sich total dement und komisch vor. Ach, und die Fatigue nimmt dann noch weitere Dimensionen an. So geht’s mir zumindest immer. Bin eine, die eher zu kognitiven Schüben, als zu körperlichen, neigt.
    Ich drück dich ganz stark, und wünsche dir, dass der Schub schnell vorbeigeht.
    Viele Gesundheitsgrüsse,
    Chris

  3. Hallo liebe Sabine, es ist ein toller Blogeintrag! Authentisch und damit du beruhigt bist; in gutem und verständlichem Deutsch! Fühl dich gedrückt, sei jetzt achtsam mit dir und deinem Körper. Ja, du bist immer stark und auch jetzt bist du reflektiert und bereit zu tun was du jetzt brauchst. Deshalb nur kurz alles Liebe, ich denke an dich! Weil ich dieses beklemmende Gefühl kenne Dingen nicht folgen zu können, geistig benebelt zu sein. Es wird aufklaren! Viel Kraft und Geduld dafür!!! Alles Liebe, Kati

  4. 2014 wollte mich meine Neurologin ins Krankenhaus schicken mit einer Sehnerventzündung, damit ich mir die volle Dröhnung Cortison hole. Ich habe stattdessen alles stehen und liegen gelassen und bin 10 Tage in den Urlaub gefahren (5 davon ohne Kind). Ich habe geschlafen, gut gegessen, Yoga praktiziert. Schon am 2. Tag konnte ich einen Waldspaziergang machen, langsam, in Ruhe und nicht aus Leistungsdruck heraus, sondern wiel ich den Wald liebe. Am Ende der 10 Tage konnte ich 7 km wandern. Meine Sehkraft war zwei Jahre später besser als vor dem Schub.

    Es war eine der besten Entscheidungen meines Lebens.

  5. Liebe Sabine. Das war ein sehr beklemmender Blog für mich, weil ich diese Symptome gar nicht kenne! Dafür habe ich schon im Rollstuhl gesessen, und ich habe es gehaßt, und ich habe gekämpt, bis ich wieder gehen konnte. Und ich kämpfe immer noch, und andere Leute finden, dass ich schon wieder viel besser gehe, aber ich weiß, wie fit ich früher noch war, und ich bin total enttäuscht von mir selbst. Jeder hat sein eigenes Problem, und im Kopf bin ich zum Glück ganz klar, und ich kenne auch keine Fatigue, aber ob ich deshalb besser dran bin, wage ich zu bezweifeln. Wir haben alle schwer zu tragen an der verdammten MS, und ich glaube zu wissen, woher meine Schübe bisher kamen: vom Stress und meiner Hochsensibilität! Aber darauf wollte ich trotzdem niemals verzichten. Auf den Stress natürlich schon, aber niemals auf meine Hochsensibilität! Sie ist ein Teil von mir, und ich möchte schließlich autentisch bleiben.tte Schon allein, weil es mich hoffentlich zu einer halbwegs lesenswerten Autorin macht. Hoffentlich…
    Aber das Gehen ist genauso wichtig für mich, früher bin ich immer gerannt, langsam kann ich überhaupt nicht gehen. Aber jetzt geht es nicht mehr schneller 🙁
    So weit wie du, bin ich noch nicht! Ich kann meinen Zustand noch nicht akteptieren. Immerhin habe ich mir gestern eingestanden, dass ich mir einen Stress mehr machen will, weil es sogar gut war, dass ich gestern Vormittag nicht zu meinem Neurologen gegangen bin, sondern erst heute vormittag.
    Kein Stress mehr! Das war die Botschaft, die ich an meine Freundin Petra schrieb, die selbst gerade derart im Stress ist, dass sie beim Arbeitsamt einen Heulkrampf bekam 🙁 Dabei hat Petra keine MS. Sie ist nur arbeitslos mit 47, und hat keine Idee, wie sie wieder eine Arbeit finden soll. Wir haben alle unser Los zu tragen. Keines ist leichter als das andere. Und bald stehen wir vor den Psychotherapeuten Schlange. Das ist unser Schicksal.
    Ich fühle mit dir, auch wenn ich mir deine Symptome kaum vorstellen kann, aber ich kann mir vorstellen, wie schlimm es für mich wäre, wenn mich mein Gehirn im Stich lassen würde. Und gute Ernährung ist zwar sinnvoll, aber nicht wirklich hinreichend. Sport ist sinnvoll, Sudokus sind sinnvoll, um die grauen Zellen zu fordern, aber ich habe oft das Gefühl, dass es alles nur ein Zeitvertreib ist. Das wahre Leben ist zur Zeit in der Warteschleife, und es dauert noch 8 Wochen, bis sich der Medizinische Dienst des Arbeitsamts entscheiden kann, für welche Arbeit ich noch geeignet bin. Wenn ich nicht allein wäre, dann wäre das ein guter Zeitpunkt für einen Urlaub, aber allein in Urlaub zu fahren, wäre Selbstmord für mich 🙁 Das hat die MS mit mir angerichtet, mir das letzte Fünkchen Vergnügen geraubt.
    Ich kann nur noch akzeptieren und froh sein, dass ich wenigstens noch mein Gehirn habe, das mich bisher noch nicht im Stich gelasse hat.
    Es ist, als würde die Krankheit sich genau das herauspicken, was einem am meisten weh tut. Und bei mir kann man die Behinderung wenigstens noch sehen. Wie schlimm wäre es für mich, wenn es mir so ginge wie dir!
    Ich wünsche dir die Kraft, deinen Weg weiter zu meistern, und ich merke an deinem Blogbeitrag, dass du viel darüber nachdenkst. Und du wirst auch diesen Schub erfolgreich überstehen, und du wirst weiter daran wachsen und stolz auf dich sei 🙂 Ich halte dich für sehr tapfer!
    Dir das Allerbeste, von Susi 🙂

  6. Liebe Sabine,
    Ich wünsche dir, das du das Tal möglichst bald durchschritten hast! Zweifel nicht an dir, das du “ den Hinweis“ übersehen hast.. vielleicht müssen wir lernen, das es trotz Disziplin, Ehrgeiz, Vernunft…immer noch einen ( hoffentlich möglichst kleinen!!) Teil Unberechenbarkeit gibt…
    Schicke dir ganz viel Kraft!
    Liebe Grüße, Anne-Chrstin

  7. Liebe Sabine, ich kenne das Gefühl, die Angst vor kognitiven Einschränkungen. Und obwohl es mich am meisten beschäftigt und beängstigt, spreche ich es weder beim Arzt noch bei Freunden an. Ich fühle mich mit Anfang 30 einfach zu jung um mir darüber Gedanken machen zu müssen. Aber wenn ich langsamer denke als sonst, gesprochenes von Anderen langsamer im Gehirn ankommt, wenn ich wieder Wortfindungsstörungen habe oder mich einfach nicht richtig ausdrücken kann, dann merke ich wieder, dass ich manches noch nicht akzeptieren will und dagegen ankämpfe.
    Dass du dich schuldig fühlst trotz gesunder Ernährung und Sport…, damit setzt du dich unter Druck. Das kenne ich von mir nur zu gut und bringt einen nicht weiter.
    Kümmere dich gut um dich! Höre in dich hinein und spüre, was du jetzt brauchst.
    Alles Liebe, mia

  8. Liebe Sabine,
    ich kann dich so gut verstehen! MS ist einfach sch…. ! Und ob du einen Schub bekommst und was du für einen Schub bekommst, liegt wirklich nicht in deiner Macht! Tu, was mia dir rät: „Kümmere dich gut um dich!“ Alles andere nimmt seinen Lauf.
    Ich schicke dir Gelassenheit und einen Drücker! 😍
    Deine Katrin

  9. Liebe Sabine,
    Eins haben wir MSler gemeinsam. Ehrgeiz!
    Ich habe schmerzhaft lernen müssen, auch mal fünf gerade sein zu lassen. Die Sachen anzuschauen, die ich kann, nicht die Dinge, die ich nicht mehr kann. Meine Oma sagte immer: Wende dein Gesicht der Sonne zu. Dann fällt der Schatten hinter dich.
    Klappt nicht immer, aber immer öfter!
    Liebe Grüße, Katja

  10. Du Liebe, ich drück dich. Wünsche dir eine gute Besserung. Kenne den Sch*** ja zu gut und hab das krasserweise heute unter anderem als Thema in meinem Video. Ich finde das komplett richtig, was du schreibst —> … “ raus und regenerieren! …“ <3

    H E R Z E N für dich!

  11. Liebe Sabine,
    eigentlich ist alles gesagt und geschrieben. Von mir gibt es auch noch einen fetten Drücker und eine herzige Umarmung. Tue dir was GUTES und alles weitere wird sich finden.
    Liebe Grüße <3

  12. Liebe Sabine,
    vielleicht wäre es wirklich hilfreich, wenn du dir einfach Ruhe gönnst. Meine Einschränkungen sind kognitiv. Ich fühle mich wie dement Mitte 40. Ich war mal schnell im Kopf. Es ist sehr frustrierend
    aber auch das muss man annehmen. Ich habe angefangen Klavier spielen zu lernen. Es können sich neue Synapsen bilden. Niemals die Hoffnung aufgeben.
    Alles Liebe für dich, Sabine.

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