Kleine graue Wolke

Ein Blog. Ein Film. Eine Lebensreise mit Multiple Sklerose.

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Da rollen sie

07/12/201318/06/2015

die Steine, die mir in den letzten Tagen alle vom Herzen gefallen sind. Es geht voran! Es geht schnell voran. Wie schon die Monate zuvor gibt es noch unglaublich viel zu tun und viel zu wenig Zeit. Aber jetzt plötzlich, seit ein paar Tagen, fühlt sich das richtig und gut an!

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Ausnahme-Zustand aufgehoben

28/11/201318/06/2015

Pffffffhhhhhhhhhhhhh. Ausatmen. Durchatmen. Der Ausnahme-Zustand ist aufgehoben.

Wir haben es geschafft, eine Vorab-Version von KGW ist bei dem ersten großen Festival rechtzeitig im Briefkasten gelandet. Jetzt müssen wir nur noch alle zusammen die Daumen drücken, dass die Jury den Film für gut befindet.

Die Abgabe ist jetzt runde zwei Wochen her. Danach hab ich erst einmal alle Kanäle abgeschaltet. Kein Film, kein Facebook, kein Twitter, kein Blog. Am liebsten hätte ich den Computer aus meiner Wohnung verbannt, aber das hab ich mich dann doch nicht getraut 😉

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Happily ever after?

07/11/201318/06/2015

Es ist 01:02 Uhr. Vor eineinhalb Stunden saß ich hier, etwas unentschlossen, ob ich mich eine Etage höher ins Bett hieve oder doch lieber noch ein wenig auf dem Sofa vor mich hindöse. Der Fernseher brabbelt monoton, mir fallen die Augen zu.

Im Halbschlaf höre ich dem laufenden Interview zu. Eine Frauenstimme erzählt .. „Die Medikamente, die ich bekomme, die schieben ja  praktisch den Verlauf nach hinten weg.“ Kommt mir irgendwie bekannt vor. Worum geht es hier? Es läuft die Dokumentation „Leben, Lieben, Vergessen. Alzheimer mit 40.“ Mh. Zu so einer Uhrzeit so ein schweres Thema mit den altbekannten Parallelen zum eigenen Leben. Puhh. Aber ich bin dran geblieben.

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Hinfallen, Mund abwischen, weitermachen

04/11/201318/06/2015

Jeder von euch kennt es: Die Tage werden kürzer, die Sonne hat lange nicht mehr geschienen, die Motivation schwindet und es wird zunehmend schwerer, sich morgens aus dem Bett zu schälen.

Das, plus eine gehörige Portion Dauermüdigkeit, Unfähigkeit ganze Sätze zu bilden und einen klaren Gedanken zu fassen, hat mich die letzten fünf Tage befallen. Ja, ihr MSler unter euch ahnt es: die Fatigue hat zugeschlagen. Über die letzten zwei Jahre zeichnet sich ab, dass sie mich immer gleich mehrere Tage in Beschlag nimmt, aber dafür nur alle zwei bis drei Wochen.

Mittlerweile muss ich sagen: Man gewöhnt sich an alles ;). Ich kann damit leben und finde es auch völlig in Ordnung, wenn ich damit vor mir selbst geschützt werde, sobald ich einmal mehr dabei bin, mich zu überarbeiten. Womit ich immer noch nicht umgehen kann, ist die Reaktion der ganzen anderen lieben Menschen in meinem Leben. Es sind nicht alle – aber die, bei denen es mir am wichtigsten ist, haben leider noch keinen Weg gefunden, sich nicht bei dem kleinsten Anzeichen der MS gleich die Sorgen über den Kopf wachsen zu lassen.

Ja, es ist auch schwierig, vor allem, wenn man die Krankheit nicht jeden Tag oder zumindest öfters mal miterlebt, wie beispielsweise mein Verlobter, der im übrigen als einziger den Königsweg für mich gefunden hat 🙂

Meine liebe Protagonistin Peggy, die ihr hoffentlich auch bald alle kennenlernt, hat eine gute Erklärung gefunden: Die MS ist einfach so schwer für andere greifbar. Oft sieht man nicht, was sie gerade mit uns macht. Hätte ich den langersehnten Besuch bei meinen Liebsten mit der Begründung einer dicken Erkältung abgesagt, wäre wahrscheinlich niemand in Sorge zerflossen.

Doch was soll man schon mit Fatigue anfangen? Wer sich nicht auskennt, für den ist das schnell nur ein weiterer Beweis, dass diese unkontrollierbare Krankheit in mir wütet und mich versucht kaputt zu machen.
Während der letzten zwei Jahre habe ich ehrlich gesagt einfach darauf gewartet, dass sich meine Lieben an die Krankheit gewöhnen, und die Sorgen-Macherei von alleine aufhört. Aber ich glaube mittlweile, damit mache ich es mir ein bißchen zu einfach. Es gehört mit zu dieser gesamtem MS dazu, dass man lernt, mit seinem Umfeld und dessen Reaktionen umzugehen.

In Interviews werde ich immer wieder gefragt „was ich denn nun gefunden habe“ in Bezug auf meine Aussage im Teaser, dass es darauf ankommt, was man durch die MS findet.

Ich möchte den Film nicht im Übermaß vorwegnehmen, aber diese Erkenntnis ist definitiv etwas, was ich gefunden bzw. realisiert habe. Dass es nichts bringt, sich auf den Hintern zu setzen und zu warten, bis die Welt drumherum einen Weg gefunden hat, sich keine Gedanken mehr zu machen (und ich spreche hier von echten Sorgen, nicht von Mitleid) oder diese dann weniger schwierig für mich zu äußern. Es gehören immerhin zwei Seiten zu dieser Art von Fehlkommunikation.

Im Großen und Ganzen sind die Sorgen ein Zeichen von Liebe. Liebe, die wir oft in diesen Situationen nicht annehmen können. Im Übrigen charakterisiert uns MSler genau das auch alle sehr, aber das ist ein anderes GROßES Fass, was ich an dieser Stelle besser nicht aufmache.

Wie immer kommt es auf uns an, was wir aus dieser Liebe machen, die uns da gegeben wird. Auch wenn sie manchmal hilflos erscheint. Macht sie das weniger wertvoll? Wie ein schlauer Mensch (dessen Name mir gerade jetzt natürlich NICHT einfällt) schon sagte: Wenn du eine Situation nicht ändern kannst, dann musst du die Sichtweise ändern!

Jawoll! Dem habe ich nichts mehr hinzuzufügen. Wie ergeht es euch mit den Sorgen eurer Freunde und der Familie?

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Geburtsstunde

22/10/201318/06/2015

Es ist soweit, mein Baby ist da 🙂 Heute abend kann ich euch endlich voller Stolz verkündigen, dass eine erste vollständige Rohschnitt-Version des Filmes fertig geworden ist. Finally! Natürlich ist das nur ein kleiner Schritt, wenn man die gesamte Postproduktion betrachtet, aber immerhin. Für mich ein großer.

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Schon vergessen

19/10/201318/06/2015

Die letzten Tage bin ich so unendlich oft gefragt worden, wie es mir grad geht, dass ich meinen Gesundheitszustand heute mal ausnahmsweise nicht zum Thema machen will. Denn es gibt viel Spannenderes .. Hach, kennt ihr das Gefühl, wenn man etwas Schönes wiederfindet, von dem man ganz vergessen hat, dass es existiert? Ja, das ist mir heute passiert. Und das gleich doppelt! Wohl ein Glückstag! Das erste Mal hab ich eine heiß ersehnte und dann doch zu gut versteckte Tafel Schokolade wiedergefunden.. Yippie! Aus gegebenen Anlass bin ich nämlich wieder meiner Schokosucht verfallen, was ich mir eigentlich absolut abgewöhnen wollte (oder sollte?). Aber gut. Nervennahrung .. mh.. das Wort bekommt hinsichtlich der MS eine ganz neue Bedeutung ..

Das zweite Fundstück war dann weniger ungesund: Ein kleiner Haufen Videoaufnahmen vom diesjährigen Welt-MS-Tag, an dem ich in der Geschäftsstelle der DMSG Hamburg mit meinen FairyWings performt habe, um ein paar mehr Besucher anzulocken.

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Das letzte Abenteuer

15/10/201318/06/2015

In dicken bunten Lettern steht es an der Wand des Yoga-Studios. Mein letztes Abenteuer für KGW. Eine ganz besondere Yoga-Stunde.

Aber von vorn: Die letzten vier Tage waren die Tage der neuen Begegnungen. Nachdem ich jetzt seit gefühlten Monaten jeden Tag im stillen Schnitt-Kämmerlein verbracht habe, übermannen mich diese ganzen neuen Menschen regelrecht. Es beginnt damit, dass wir ein neues Team-Mitglied in unserer Mitte begrüßen durften: Tonmann Simon. Bei den ja doch recht sensiblen Drehs, die wir bisher erlebt haben, ist es Kameramann Jonas und mir schon recht schwer gefallen, uns einen Ersatz für die ausgefallene KGW-Tonfrau Claudia zu suchen. Doch da war er und es hat gepasst von der ersten Minute. Es hätte keine fünfstündige Zugfahrt gebraucht 😉

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Und der Preis geht an ..

11/10/201318/06/2015

.. Trommelwirbel .. leider nicht KGW. Wir gratulieren ganz herzlich Lars Fischer, der sich schon beim Voting an die Spitze der Shortlist setzen konnte und die Jury überzeugt hat.

Wir freuen uns dabei gewesen zu sein und bedanken uns bei allen, die uns immerhin auf Platz 2 der Shortlist gevotet haben, und natürlich bei Christian de Vries, der erst auf die Idee kam, Kleine graue Wolke dort vorzuschlagen.

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✨ Ahoi ✨

Mein Name ist Sabine. Im August 2011 zog Multiple Sklerose an meinem Horizont auf, was mein Arzt als „kleine graue Wolke“ betitelte. Daraus entstand der gleichnamige Dokumentarfilm. Die Diagnose gibt mir seither immer wieder neue Anstöße zu wundervollen Veränderungen in meinem Leben. Und darüber blogge ich hier.

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