35 thoughts on “Über den Film

  1. Hallo Sabine,

    ich habe über eine Freundin vom Artikel in der Brigitte über deinen Film und deinen blog gehört.
    Gerade habe ich deinen Trailer gesehen, nachdem ich deine Artikel im blog gelesen habe. Ich bin wirklich begeistert und auch beeindruckt. Ja, die Frage ist wirklich, was die MS uns sagen will – genau dieser Sichtweise ermöglicht lebendigen und kreativen Umgang!
    Ich bin jetzt 58 Jahre alt und habe meine MS Diagnose vor etwa 40 Jahren bekommen. Ich bin verheiratet, Mutter von zwei wunderbaren Kindern (21 und 19 Jahre alt), 2 Patchwork-Kindern (32 und 35 Jahre alt). Gerade bin ich nach über 20jähriger Berufstätigkeit ernsthaft in der Überlegung, in Rente zu gehen, weil ich merke (und mein Körper klare Signale aussendet) dass ich mehr Zeit für mich brauche.
    Ich habe keine Erfahrung darin, in blogs zu schreiben und bin etwas unsicher, ob dieser Beitrag auf Interesse stoßen wird.
    Ich schreibe, weil ich den Ansatz des Films unterstützen möchte, eigene, kreative Wege im Umgang mit MS zu suchen. In meinen Augen ist das der Schlüssel für einen guten Weg.
    Mit herzlichen Grüßen
    Lore Klipp

    1. Liebe Lore,
      ganz ganz lieben Dank für deine Nachricht, ich freue mich immer sehr so etwas zu hören. Wenn du selbst keinen eigenen Blog hast oder noch nicht anfangen möchtest, bist du hiermit herzlich eingeladen auf meinem Blog einen Gastbeitrag zu schreiben! Sende mir einfach deinen Text und Bilder an sabine@paperkitepictures.de. Ich würd mich freuen!
      Alles Liebe für dich! Sabine

    2. Hallo liebe Lore,
      ich kann Dich gut verstehen, da ich selbst blogunerfahren bin!
      Bin 54 Jahre mit Diagnose 07/2009, war vorher immer gesund wie
      eine alte Eiche und plötzlich nimmer!
      Aber ich versuche, es nach einiger Zeit des Lernens, die MS positiv
      anzunehmen… So bin ich ihretwegen seit 07/2011 vonn meinen toxischen
      Kollegen befreit! Durchaus positv!
      Dann durfte ich 02/2013 einen wunderbaren Mann kennenlernen und ihn
      diesen Juni heiraten. So oder so lebe ich eigentlich derzeit meine glücklichste Zeit,
      auch wenn ich mit meinem Exmann, von dem ich 13 Jahre getrennt war, einen heute 25jährigen Sohn habe. Mein 2. Ehemann ist das Glück meines Lebens!
      Von dem Film erfuhr ich heute von einer ebenfalls Betroffenen, will den unbedingt sehen und wünsche ihm allerbesten Erfolg!
      Liebe Grüsse an alle hier
      Petra13

    3. Hallo! Mein Name ist Gesa und ich würde so gern deinen Film sehen, leider läuft er nur in den großen Städten 🙁 Ich bin Alleinerziehende und daher kann ich nicht einfach mal losfahren, was ich gerne tuen würde, um den Film zu sehen! Ich werde mit der Thematik MS seit nun fast 8 Wochen konfrontiert … Bin gerade in der Uniklinik in Mainz und man hat mir heute mitgeteilt dass ich neue Freunde seit dem letzten MRT (vor acht Wochen) dazu bekommen habe. Weiß noch nicht wie ich damit umgehen soll… Um auf den Punkt zu kommen 🙂 wann kann man den Film den kaufen ?
      Liebe Grüße Gesa

      1. Liebe Gesa, der Film kommt am 22. Januar auf DVD heraus! Dann kann man ihn entweder über amazon, über meinen Verleiher WFilm oder über iTunes kaufen!
        Ich wünsch dir alles Gute! Und deine neuen Freunde müssen nichts heißen … ich hab jetzt schon von so vielen Fällen gehört, in denen es Leuten mit viel weniger Herden wesentlich schlechter geht zum Beispiel als mir bzw. anderen mit ganz vielen super gut. Seitdem zweifle ich die Aussagekraft des MRTs mächtig an 😉
        Liebe Grüße! Sabine

  2. Hallo Sabine!
    Ich konnte gestern im Monopol in München Deinen Film sehen.
    Der ist in meinen Augen sehr gelungen. Auch ich bin MS-Betroffener und habe mich in so vielen Dingen , Gefühlen, Ängsten, Situationen, Prozeduren … selbst gesehen. Es ist bewundernswert und in meinen Augen richtig wie Du mit der Situation umgehst. Das in einen Film umzusetzen ist Dir hervorragend gelungen. Danke für diesen Film
    Thomas

    1. Hallo Thomas! Vielen lieben Dank für deine Worte, es freut mich sehr zu hören, dass du dich in dem Film wiedergefunden hast! Liebe Grüße! Sabine

  3. Ich finde den Titel eine euphemistische Beschreibung für das ,was bei manchen Menschen mit dieser Erkrankung ist: Nämlich alles andere, vielleicht ein Gewitter-nur eben nicht klein, grau und wolkig. Sollte es mich mal derart erwischen, werde ich sicherlich nicht von einer süßen Wolke reden und tue es jetzt auch nicht. MIr geht diese Verniedlichung auch in Bezug auf z.B. Demenzerkrankungen (Honig im Kopf) nämlich ziemlich auf den Keks. Ich bin nicht meine Erkrankung, sehe sie aber dennoch nicht nur als Wolke am Horizont:Ich wärelieber gesund als krank und mir macht diese Ungewissheit am meisten zu schaffen. Und dafür reicht die Bezeichnung Wolke einfach nicht.

    1. Ich kann deine Ansicht sehr gut verstehen.
      Zunächst eines: Über den Filmtitel und seine Entstehung ist schon viel geschrieben worden, falls du das schon gelesen hast, überlies meinen nächsten Satz. Der Titel beruht auf den tatsächlichen Worten meines Arztes, der mir damals die Erstdiagnose gestellt hat, also auf dem einen Satz, mit dem sich mein Leben verändert hat.

      Auch für mich war es am Anfang völlig unverständlich, warum mein Arzt eine solche Krankheit mit diesen Worten beschreibt und mit einer kleinen grauen Wolke vergleicht. Aber ich bin ihm sehr dankbar darum im Nachhinein. Auch wenn ich es erst zwei Jahre später bewusst wahrgenommen habe, war er es, der mir den Mut damit gegeben hat, mein Leben normal weiterzuleben.

      Na klar wäre ich auch lieber gesund als krank, aber das können wir uns ja nicht aussuchen. Wir können nur das Beste draus machen.
      Ich kann nicht für fancy-Kinoproduktionen und Hollywoodfilme sprechen, aber mein Titel hat nichts mit dem Schönreden einer Krankheit zu tun, auch der Film im übrigen nicht. Es geht um Hoffnung, um neue Sichtweisen, um Chancen.

      Für mich wird es immer mehr als nur ein Filmtitel bleiben und ehrlich gesagt, auch wenn ich meine Krankheit überhaupt nicht mag: sie hat mir mehr Stärke als Schwäche gebracht und für mich persönlich hat sie sich als mal kleine mal große Wolke bewahrheitet. Bis jetzt. Man wird sehen, was das Leben noch bringt.

      Aber das ist insgesamt eine sehr persönliche Empfindung und daher kann ich dir nur sagen: du hast mein vollstes Verständnis dafür, dass du solche Titel nicht magst. Mir ist nur wichtig zu sagen, dass es kein künstlich poetisch erfundener Blockbuster Filmtitel ist, sondern einfach auf einem wahren Satz beruht, der mein Leben verändert hat.

      1. Danke Sabine, für diesen Film und für den Titel! Beinhaltet das alles doch auch viel Hoffnung!
        Auch unsere Psyche beeinflusst den Verlauf – sicher nicht ausschliesslich!
        Wenn man aber bemerkt, wie negativ sich psychische Belastungen auswirken können, weiss man das m.E. Gedanken können Berge versetzen – man muss es versuchen! Don’t stop, never give up!
        Kürzlich sah ich einen Beitrag im TV „Radl statt Rollstuhl“. Der Mann
        saß schon im Rollstuhl, hat es mit eisernem Willen geschafft und radelt mittlerweile -in Begleitung- lange Distanzen, auch in USA.
        Meine Ärztin sage zur Diagnose, ich solle nicht gleich an Rollstuhl denken. Vermutlich ist jeder Satz zunächst falsch, wenn dein Leben auf den Kopf gestellt wird!?
        Mal kleine, mal grosse graue bis dunkle Wolke gefällt mir – auch wie „Honig im Kopf“. Wie soll man solch persönliche Katastrophen treffend beschreiben, ohne immer nur schwarz zu malen!?
        Eine positive Einstellung, wozu auch immer, hilft ungemein!
        Natürlich wäre jeder lieber gesund als krank, aber irgendwas ist immer bei jedem irgendwann und ein Arzt sagte mal zu mir: Unter jedem Dach ein ACH, in diesem Leben kommt niemand ungeschoren davon!
        Ich meine, so isses!

  4. Hallo Sabine,
    Ich habe gestern deinen Trailer gesehen und fande Ihn sehr gelungen. Ich habe am 4. 10.2012 meine Diagnose erhalten und lebe seitdem ehrlich gesagter besser, offener und bewusster. Leider läuft nirgends dein Film in meiner Nähe. Gibt es auch eine Möglichkeit deinen Film anders ansehen zu können? Dein Film würde ich nämlich sehr sehr gerne sehen.

    Viele Grüße und weiterhin alles Gute

    Maree

    1. Liebe Maree,
      es stehen noch ganz viele Anfragen aus, in welcher Stadt würdest du den Film denn gerne sehen? Es gibt zwei Möglichkeiten, falls er nicht in deiner Nähe gespielt wird:
      A) du fragst einfach mal im örtlichen Kino nach, ob sie nicht Lust haben, den Film zu spielen oder
      B) du wartest auf das DVD Release am 22. Januar 🙂
      Ganz liebe Grüße!

  5. Stimmt ich hab gar nicht meine Stadt genannt 🙂 ich wohne in Duisburg. Aber ein DVD release klingt auch super. Da ich Mama eines 8 jährigen Jungen bin, find ich solch Filme wo es darum geht sehr schön. Er weiß über meine Krankheit bescheid und wir gehen ganz normal damit um. Wenn ich eine. Schub habe, wie Grad leider aktuell, dann ist er sehr rücksichtsvoll und fürsorglich. Wäre der Film schon was für einen 8jährigen? Er ist sehr interessiert an Wissen über die Ms und vielleicht könnte er manches aus dem Film besser verstehen, als ich es vielleicht beschreiben oder erklären könnte 😉 LG

    1. Liebe Maree,
      Es ist so schwer für mich zu sagen, ob der Film für einen Achtjährigen geeignet ist, ich würde ihn glaube ich an deiner Stelle vorher einmal selbst schauen. Vielleicht ist dein Sohn von einigen Szenen zu schockiert, das kann ich so schlecht vorhersagen! Ich hatte auch schon sehr junges Publikum mit im Kino, die den Film toll fanden, aber auch das ist ja so individuell…

  6. Hallo Sabine,

    ein wirklich gelungener Film der den Zwiespalt zwischen Angst, Hoffnung und Zuversicht aufzeigt. Ich bin begeistert von Deiner Idee eine so schwierige Lebenssituation derart öffentlich zu verarbeiten. Meine Freundin hat vor 3 Jahren die Diagnose MS erhalten. Da sie in Frankfurt wohnt habe ich mir den Film heute in Bonn ohne sie angesehen. Ich denke das sie die Gelegenheit in Frankfurt ebenfalls wahrnehmen wird. Ich habe meine Julia in ganz vielen Szenen und Darstellungen wiedererkannt. Ich habe seit der Diagnose bei ihr den Eindruck, das auch wir sehr viel intensiver und bewusster leben. Wir machen uns auch intensiv Gedanken wie wir unsere Zukunft so gestalten, das neben dem beruflichen Stress auch die ausgleichenden Zeiten und die intensive Erholung einen größeren Raum einnimmt. Eine solche Diagnose hat einen nachhaltigen Einfluss auf den direkt Betroffenen aber auch auf das direkte Umfeld.
    Ich habe mich nach dem Film gefragt, ob Julia auch mal einen Besuch im buddhistischen Gesundheitszentrum Frankfurt wagen sollte.
    Kannst Du die Adresse benennen oder ist dies aus datenschutzrechtlichen Gründen möglicherweise ein Problem?

    Ich wünsche Dir alles Gute und grenzenlose positive Energie.
    Gruß aus Bonn, Ralf

    1. Lieber Ralf, vielen Dank für dein ausführliches Feedback! Es freut mich, dass dir der Film gefallen hat und ich hoffe, dass er auch deiner Freundin etwas geben kann. Das Buddhistische Gesundheitszentrum kann ich sehr weiterempfehlen. Hier findest du weitere Informationen darüber: http://gesundheitszentrum.phathue.de
      Es war eine außergewöhnliche Erfahrung sich dort behandeln zu lassen und wenn ich nicht so verdammt weit weg leben würde, wäre ich noch heute dort 🙂 ich habe von nur einer einzigen Behandlung sehr viel positives mitnehmen können!
      Alles Gute für euch beide!
      Sabine

  7. Hallo Sabine,
    ich muss sagen, ich bin wirklich beeindruckt von schlichtweg allem was ich bisher von deinem Film und der Geschichte dahinter sehen durfte – du bist ein riesiges Vorbild und eine wahre Mutmacherin für alle MS-Kranken und ihre Angehörigen!
    Ich selbst musste in diesem Sommer erleben, wie meine Mutter sehr hart, sehr plötzlich von dieser Krankheit getroffen wurde. So kam für mich nach dem Schock fast umgehend die Information über MS, das Recherchieren von Hintergründen – und letztlich das Aktiv-Werden. Ich kommuniziere momentan mit dem Landesverband der DMSG, um deren Unterstützung für meine Initiative „#thousandfaces – Gemeinsam Stark Gegen Multiple Sklerose“ zu erhalten; ein Projekt, welches vor allem Aufmerksamkeit und Mittel für die Forschung bezüglich dieser Krankheit zu mobilisieren (genauere Infos kann ich dir gerne zukommen lassen!). Es ist zwar sehr schwer, so etwas ans Laufen zu bringen, doch ich bin mir sicher, dass es mit viel Einsatz machbar ist.
    Im Rahmen dieser Initiative würde ich gerne eine Sondervorstellung im Kino meiner Heimatstadt Hachenburg organisieren. Ich habe der Betreiberin geschrieben und hoffe nun auf eine Antwort – also drück die Daumen!
    Ich würde mich sehr freuen, von dir zu hören. Bis dahin alles Gute und ganz liebe Grüße,

    Adrian

    1. Lieber Adrian,
      dein Projekt klingt total spannend, ich würde ganz unbedingt gerne noch mehr darüber erfahren! Gibt es im Internet auch schon Infos? Google hatte mir gerade noch nicht so viel darüber verraten 🙂 Sonst gerne auch per Mail (sabine@paperkitepictures.de).

      Es freut mich, dass du mein Filmprojekt verfolgst! Und ich finde dein eigenes Engagement auch vorab schon ebenfalls total klasse! Nach so einem Schock ist es nicht selbstverständlich, aktiv zu werden und die Energie aufzubringen, etwas bewegen zu wollen. Ich glaube ich kann ganz gut nachvollziehen, wie schwierig das Ans-Laufen-bringen ist, denn mir ging es mit dem Film genauso. Aber am Ende lohnt sich der Aufwand!

      Natürlich drücke ich dir die Daumen für Hachenburg 🙂 Halt mich auch da gerne auf dem Laufenden! Wenn es eine öffentliche Vorstellung werden soll kann ich gerne auch auf meiner Facebookseite darauf hinweisen!

      Viele liebe Grüße!
      Sabine

  8. Liebe Sabine,
    Tut mir sehr leid, dass ich mich jetzt erst melde – hatte leider in den letzten Tagen wenig Zeit und da ist es quasi durchgerutscht. Aber ich freue mich riesig darueber, dass du Zeit findest, dich um deine „Fans“ zu kuemmern 😉

    Was thousandfaces angeht halte ich dich sehr, sehr gerne auf dem Laufenden! Momentan verlangt mein Studienstart und Umzug zwar ziemlich viel von mir, vor allem Zeit… aber sobald alles angelaufen ist, kann ich mich wieder voll reinhaengen und endlich launchen! Dann wirst du die Erste sein, die die Neuigkeiten erfaehrt 🙂

    Was Hachenburg angeht bin ich indes sehr optimistisch! Am Anfang der Woche spreche ich mit der Programmplanerin, die mir bereits volle Unterstuetzung zugesagt hat – die Kleine Graue Wolke findet also bald wohl auch ihren Weg in den Westerwald! 🙂 Auch hier halte ich dich natuerlich auf dem Laufenden wenn du magst.
    Ich hoffe es geht dir gut und du hast ein angenehmes Wochenende.
    Alles Liebe,

    Adrian

    1. Lieber Adrian, kein Stress 🙂 Ich freue mich immer über News, halte mich gerne auf dem Laufenden. Wenn es soweit ist, unterstütze ich dein Projekt dann gerne!! Weiterhin viel Erfolg und ebenfalls alles Liebe! Sabine

  9. Moin,

    wir haben gerade erst von dem Film erfahren. Leider sind nur Termine außerhalb von S-H und HH zu finden.

    Sind weitere geplant? Wäre schön!

    Gruß Jan

    1. Moin Jan!
      Ja, es wird wohl für Hamburg zumindest noch einen weiteren geben und auch aus Schleswig-Holstein gibt es lose Interessensbekundungen 🙂 Da müssen wir noch ein wenig abwarten. Es sieht bisher gut aus, dass das Abaton nochmal bucht, also einfach die Termine-Seite im Blick behalten: http://wfilm.de/kleine-graue-wolke/kinotermine/
      Liebe Grüße! Sabine

  10. Hallo Sabine !

    würde den Film ja gerne ansehen aber leider läuft der nicht in meiner Nähe. Ich komme aus der Nähe von Stuttgart und bin selbst seit mehr als 5 Jahren MS-Betroffene. Aber mein Motto ist sie muss mit mir leben und nicht umgekehrt. Ich bin schon durch viele Täler gegangen aber es geht immer weiter mann muss es nur annehmen.

    Liebe Grüße Simone

    1. Liebe Simone,
      Ja im Raum Stuttgart ist der Film wirklich unterrepräsentiert, da hast du recht. Man weiß nie, ob sich vielleicht doch noch etwas ergibt, es kommt aber sonst schon am 22. Januar nächsten Jahres die DVD auf den Markt. Vielleicht ist das ja was für dich 🙂
      Deine Einstellung ist super, weiter so!
      Viele liebe Grüße!
      Sabine

  11. Hallo Sabine,

    ich bin zufällig auf deine Seite gestoßen… und habe grad den Trailer mir angeschaut… Meine Mutter hat MS. Daher bin ich mit der Krankheit sehr vertraut ….
    ich kann mich auch nicht daran erinnern, wie meine Mutter ohne diese Krankheit war …
    …. daher finde ich es toll dass du so eine Doku gemacht hat …

  12. Hallo Sabine,
    vor ca. 1 Std. habe ich mich, nach seinem Ende, von Deinem Film erholt… Grosses Kompliment, er ist wirklich sehr gelungen, aber auch sehr anrührend. Er traf mich stellenweise mitten ins Herz.
    Zuerst Verleugnung – ist alles nur ein böser Traum, morgen ist alles wieder gut… Auch die Sequenz, ebenso Betroffene nicht auszuhalten – kenne ich gut!
    Aber nun auch, nach mittlerweile 7 Jahren, die Furcht zu verlieren und positiv weiter zu gehen!
    Klar habe auch ich meine „schwarzen Stunden und Tage“ – es ist eben, wie es ist, aber in jedem Leben kommt irgendwann irgendetwas Unangenehmes. Egal, ob Krankheit, Tod eines geliebten Menschen, Kummer um Kinder usw. – man wird vom Leben gefordert!
    In diésem Sinne: Hinfallen, aufstehen, Haare und Krönchen richten und weitergehen!

    1. Danke, liebe Petra! Es freut mich, dass du dich in dem Film wiederfinden konntest!
      Viele liebe Grüße! Sabine

  13. Danke liebe Sabine, nun konnte ich weiter über Deinen Film nachdenken.
    Was ich auch wirklich wichtig finde, alle anderen zu sagen: Allen Menschen aus dem Weg gehen, die einen runterziehen, einen ‚überjammern‘ mit eigenen Problemen und so tun, als wäre bei dir alles Bestens.
    Diese unempathischen, dummen und egoistischen Zeitgenossen will ich für mich nicht mehr um mich haben!
    Wenn ich an ’nem guten Tag so jemanden treffe, sage ich auch: Gottseidank bin ich so gesund!
    Meine eigene Positivität trägt mich da auch ganz oft – anders würde ich meinerseits anderen ein schlechtes Gefühl vermitteln…

    Viele herzliche Grüsse
    Petra

  14. Liebe Sabine,
    ich habe den Film gleich 3x gekauft für „meine“ Selbsthilfegruppe- alle sind begeistert! Er macht noch die Runde, weil wir eine große Gruppe sind.
    Herzliche Grüße von der Landauer MS-Selbsthilfegruppe!
    Herzlichst
    Caro

  15. Vielen Dank für den Film! Ich habe keine MS, aber Morbus Bechterew. Auch bei dieser Krankheit kann es schlimme und weniger schlimme Verläufe geben. Ich denke als Katholik, daß jede Krankheit irgendwo ihren Sinn hat. Aber bei schwerst behinderten, hilflosen Menschen bin ich einfach erschüttert. Das hat mich schon vor ein paar Jahren dazu bewogen (ich bin jetzt 40), eine ausführliche Patientenverfügung mit Anweisung auch zur geistlichen Betreuung zu verfassen.

    Es gibt sicherlich Menschen, die sich nicht unterkriegen lassen, wie man so schön sagt. Genauso gibt es diejenigen, die sich aufgeben, die aber in den Medien nicht erscheinen. Noch schlimmer als die Krankheit selbst finde ich die gesellschaftliche Ausgrenzung. Sicher gibt es jene, die es schaffen, voll berufstätig zu sein. Aber es gibt nicht wenige, die nicht so viel Glück haben, durch Krankheit ihre Arbeit verlieren und sich schließlich überflüssig vorkommen. Ich habe neben Morbus Bechterew noch ADS, weshalb ich in einer Behindertenwerkstatt auf dem Abstellgleis bin und mich ziemlich überflüssig fühle. Aber es gibt einen Herrgott, der will, daß ich mich weiter von einem Tag zum anderen schleppe. Ohne diese Ausgrenzung wäre die Krankheit für mich weniger schlimm, es sei denn, ich sollte eines Tages sehr krumm werden.

    Die MS ist sicher auch eine Sch…Krankheit. Allerdings gibt es, von schwersten MS-Verläufen mal abgesehen, noch scheußlichere Krankheiten, z. B. ALS, was ich beim ehemaligen Nachbarn meiner Eltern gesehen habe. Die Frage danach, auf was Du am ehesten verzichten würdest, habe ich für mich ganz klar beantwortet: Das Laufen. Keine schöne Musik mehr zu hören und keine schönen Dinge mehr zu sehen schätze ich als schlimmeren Einschnitt ein als nicht mehr oder nur noch wenig laufen zu können. Die gesellschaftliche Ausgrenzung empfinde ich auch im Falle von Rollstuhlnutzern, wenn ich mich in deren Haut versetze, als sehr viel schlimmer als die Tatsache an sich, auf den Rollstuhl angewiesen zu sein.

    Ich hoffe, ich habe keinen völlig unangemessenen Kommentar geschrieben.

    Schönen Gruß, Alex

  16. Noch etwas: In Deinem Film bist Du immer wieder auf Menschen gestoßen, die (zeitweise) wegen der MS auf einen Rollstuhl angewiesen sind und waren. Machst Du Dir darüber auch schon Gedanken?

    1. Hi Alex! Nein, du hast absolut keinen unangemessenen Kommentar geschrieben – im Gegenteil, ich freue mich, dass du deine Erfahrung hier an dieser Stelle geteilt hast! Du sprichst viele interessante Punkte an, die allein schon Blogtexte für sich wären. Ich versuche sie mal ohne große Romane zu beantworten:

      Zu deiner letzten Frage: Früher habe ich häufig darüber nachgedacht. Jetzt denke ich eher selten daran. Und wenn, dann eher pragmatisch. Beispiel: Mein Mann und ich reden ab und zu darüber, ob wir in den nächsten Jahren mal den Plan Eigenheim angehen sollten. In dem Zusammenhang ist es mir schon wichtig, FALLS man das in der Hand hat, eine gewisse Barrierefreiheit oder die Möglichkeit einer Rollstuhlbenutzung in dem zukünftigen Zuhause zu berücksichtigen. Ich hatte schon häufiger Phasen, in denen ich nur sehr schlecht laufen konnte, aber bisher habe ich mich immer wieder Zurückkämpfen können. Da das bisher von Erfolg gekrönt war, bin ich zuversichtlich, dass das in nächster Zeit auch so läuft. Und wenn nicht, werde ich mir dann die entsprechenden Gedanken machen.

      Zu dem Punkt der gesellschaftlichen Ausgrenzung: Ja, das ist ein großes Problem und mit ein Punkt, weshalb ich weiterhin den Drang habe, über MS aufzuklären. Ich verstehe, dass man sich aufgibt, wenn es einen schwer trifft gesundheitlich und man sich zusätzlich ausgegrenzt fühlt. Es ist ein scheußliches Gefühl, sich „unbrauchbar“ zu fühlen. Das Problem ist, dass viele Menschen einfach ganz ganz starke BerührungsÄNGSTE haben, die man wiederum nur aufheben kann, wenn wir alle im Dialog bleiben, also sowohl die Nicht-Betroffenen als auch die Betroffenen. Ach, ich merke grad beim Schreiben, wieviel ich dazu noch sagen möchte, ich werde darüber die Tage mal einen Blogpost verfassen 🙂

      Die Frage, auf was ich am ehesten verzichten würde, habe ich mittlerweile auch sehr klar für mich beantwortet und zwar ebenso wie du. Vor allem merke ich das, wenn ich von Fatigue geplagt werde. Da verliere ich nämlich ein Stück weit das, was mir wichtiger ist: meine kognitiven Fähigkeiten.

      Das als erste Antwort. Wie gesagt, du sprichst da viele interessante Sachen an, über die ich gerne mal länger schreiben würde. Wenn du meinen Blog weiterhin verfolgst, wirst du in nächster Zeit ausführlichere Gedanken dort finden 🙂

      Ganz liebe Grüße! Sabine

  17. Schönen Dank für Deine Antwort.

    Es bringt sicher nichts, sich verrückt zu machen. Aber es ist nun einmal Tatsache, daß die Wahrscheinlichkeit, irgendwann einen Rollstuhl zu brauchen, mit MS nicht gering ist. Genauso Tatsache ist es, daß man als möglicher bewegungs-eingeschränkter Mensch nur schwer eine Wohnung findet, mitunter auch „dank“ der Bundeskanzlerin. Ich kann Euch nur dringend raten, Euch Wohneigentum zu beschaffen. Da kann Euch niemand rausschmeißen und Ihr braucht nicht darum zu betteln, passenden Wohnraum zu bekommen. Für den Durchschnittsbürger besteht die greifbare Wahrscheinlichkeit, einen Rollstuhl oder eine Gehhilfe zu brauchen, in der Regel erst gegen Lebensende.

    Was Berührungsängste mit sichtlich behinderten Menschen angeht, kann ich von mir sagen, daß ich einfach Angst habe, von einem mißmutigen behinderten Menschen runtergemacht zu werden, weil ich ihn oder sie zu mitleidig angeschaut, zu zögerlich Hilfe angeboten, eine unpassende Frage gestellt habe, usw. Während sich behinderte Menschen früher oft kaum bemerkbar gemacht und alles ergeben geschluckt haben, gibt es heute solche, die beleidigt sind, wenn sich nicht alles um sie als behinderter Mensch dreht. Mit Forderungen an der Wirklichkeit vorbei und Haarspalterei erreicht man bestimmt auch kein Wohlwollen. Dabei werden die Angriffe auf wesentliche Persönlichkeitsrechte behinderter Menschen in Zeiten der Schuldenkrise, des Pflegenotstands und der tätigen Sterbehilfe sicher noch zunehmen.

    Schönen Gruß, Alex

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