Schreibgast #3: Paul Pesch – Teil 2

Hier ist Paul Pesch aus Köln für euch! Danke, lieber Paul, für deine Geschichte! Hier geht es zum Teil 1!

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Teil 2

Zweitjob

Die erste Erklärung auf meine damaligen Fragen habe ich noch im Ohr: „MS beeinflusst die Fähigkeit von Nervenzellen im Gehirn und im Rückenmark, sich akkurat miteinander und mit dem Netz von Nerven im Rest des Körpers zu verständigen. Im Allgemeinen trifft es junge Erwachsene, viel öfter Frauen.“ Ich bin weder jung noch weiblich und trotzdem hat es mich getroffen. Warum?

In der ersten Zeit war ich überfordert. Überfordert zu fragen, überfordert zu verstehen, überfordert zu antworten. Sollte ich meine Familie und Freunde einweihen in das was ich selber nicht verstand – oder sogar öffentlich darüber reden? Was ist mit meinem Arbeitgeber, meinem Job, sollte ich bekannt geben, was mir da um die Ohren gehauen wurde – genauso rücksichtslos – genauso unerklärt? Die Welt um mich herum war nicht vorbereitet auf solch eine Nachricht, ich war nicht vorbereitet, nicht mehr leistungsfähig, nicht mehr belastbar, nicht mehr gesund. Alles brach zusammen, meine Werte, die Werte meiner Leistungsgesellschafft – jetzt bist du überflüssig, nutzlos, wertlos wurde schnell zum bestimmenden Thema in meinem Kopf. Und das alles, weil das eigene Immunsystem verrücktspielt und das Myelin angreift und beschädigt – teilweise oder vollständig. Myelin umgibt und schützt die Nervenfasern des zentralen Nervensystems. Es sorgt dafür, dass Mitteilungen schnell und unterbrechungsfrei durch das Gehirn, das Rückenmark und das Netz von Nerven gelangen. Der Schaden stört den Mitteilungsfluss, kann ihn verlangsamen, verzerren oder gänzlich unterbinden. Nichts war mehr konstant, nichts vorhersehbar, die verschiedenen Szenarien ändern sich im Laufe des Tages oder von einem Tag zum anderen.

Was man heute ableitet ist, dass es mehrere Gründe geben muss, da einer alleine nicht zu isolieren ist. Genkombinationen und Konstellationen sind sicher ein Grund. Ich habe einen eineiigen Zwilling, der glücklicherweise gesund ist. Stimmt das alles nicht, was sie sagen oder habe ich einfach nur Pech – bin die vielzitierte Ausnahme der Regel? Auch wo man lebt soll ausschlaggebend sein, je weiter weg vom Äquator desto häufiger ist MS diagnostiziert! Es gibt noch unendlich viele Abhängigkeiten, die untersucht werden – ein riesiges Forschungsgebiet – eins der größten in der Welt!

Trotzdem bleibt: Niemand weiß heute die Ursache zu bestimmen – warum MS entsteht ist unbekannt. Die Konsequenzen sind vielfach und unvorhersehbar!

Ich muss lernen mit der Diagnose zu leben, sie anzuerkennen, sie billigen. Immer wieder werde ich morgens wach und denke „Das alles war nur ein böser Traum“. Schon wenn ich aufstehe weiß ich, dass der böse Traum das heute erreicht hat, das hier und jetzt. Manchmal muss ich morgens um sechs schon mit Vielem kämpfen, mit den Tränen und der Traurigkeit, mit den Beinen und dem Laufen, mit dem wach werden und die unendliche Müdigkeit vertreiben, mit der Wut über die fehlende Fähigkeit, mit der Verzweiflung, mit dem was Leben ist. Wann ist meine Kontrolle zu Ende, wann komme ich selbst hier nicht mehr raus, wann verliere ich mein selbst bestimmtes Leben ganz?

Immer mehr Zweifel kriechen dann in mein Bett – halten mich dort fest und überzeugen mich fast unbemerkt davon mich der nächsten Aufgabe, dem nächsten Schritt, dem Tag nicht zu stellen und einfach liegen zu bleiben.

Eine Person mit Multipler Sklerose kann fast jedes neurologische Symptom oder Zeichen zeigen. Empfindungen ändern sich, man verliert seine Empfindlichkeit. Manchmal prickelt es, manchmal fühlt man sich wie betäubt. Die Muskeln sind schwach oder hyperaktiv. Muskelkrämpfe kommen und gehen, es fällt schwer sich koordiniert zu bewegen, die doch so selbstverständliche Balance ist wie untrainiert.

Reden oder schlucken fallen schwerer, das sehen wechselt zwischen scharf und unscharf – zwischen bunt und grau. Tiefe Müdigkeit überfällt einen aus dem Hinterhalt. Akute Schmerzen wecken einen auf, bleiben eine Zeit und verschwinden wieder. Blasen- und Darmschwierigkeiten gehören bewältigt.

Kognitive Beeinträchtigungen in verschiedenen Graden und von unterschiedlicher Dauer überraschen. Kleinigkeiten können zur Krise werden und zeigen wie instabile Stimmungen plötzlich ihr Gesicht wechseln. Meine Form von MS verläuft in Schüben, niemand weiß wann ein Schub startet, wie heftig er wird oder wie lange er dauert. Niemand weiß, was man temporär verliert und was für immer weg ist. Zurück gibt es so gut wie nie etwas.

Multiple Sklerose ist unheilbar. Was für ein Wort – das haut einen wirklich um und sorgt für schreckliche Phantasien. Horrorszenarien entstehen im Kopf und versuchen bestimmend zu werden. Es ist viel Stärke und noch mehr Gelassenheit notwendig diese im Zaum zu halten.

Die Pille, um MS zu stoppen oder zu heilen, gibt es einfach noch nicht. In den meisten Fällen wird das sogenannte „duale Konzept“ als Behandlungsform angewandt. Hochdosiertes Kortison bei einem akuten Schub kombiniert mit immunmodulierender Langzeittherapie. Überall neue Vokabeln! Die Therapie muss jeder für sich erfahren und man kann nur mit ausprobieren einen, seinen Weg finden. Man muss bereit sein einfach alle Wege neu zu gehen. Neuer Tagesablauf, Wochenablauf, Monatsablauf – alles anders.

Aufklärung tut not, verstecken geht nicht! Die meisten Symptome von MS sind für die Allgemeinheit unsichtbar und das was man sieht wird sehr häufig drastisch fehlinterpretiert. Mir sieht man an, dass etwas nicht stimmt – mancher denkt ich wäre betrunken, wenn ich gehe, nicht ausgeschlafen, wenn ich gähne, ungeschickt, wenn was fällt und blind weil meine Brillen ständig wechseln und die Monitore meines Arbeitsplatzes immer größer werden.

Ich bin in die Öffentlichkeit gegangen – mit Allem – manchmal habe ich geschockt, erschrocken, entsetzt, überrascht. Ich habe viele Gelegenheiten genutzt, um zu erklären, um aufzuklären – live und in Farbe – in all meinen sozialen Räumen, der Familie, bei Freunden und an meinem Arbeitsplatz. Ich habe erreicht, dass man mit mir spricht und nicht über mich. Ein gutes Gefühl, von Mitleid und Barmherzigkeit, zu Verständnis und Hilfsbereitschaft überzugehen.

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Den alten Paul gibt es nicht mehr. Lang lebe der Neue. Und das nehme ich wörtlich. Ich werde mich nicht verstecken, nicht in unendliche Traurigkeit verfallen, nicht den Kopf in den Sand stecken, nicht aufhören zu trainieren, nicht aufhören zu arbeiten und nicht aufhören neugierig auf Neues zu sein.

Alles was ich mal konnte geht so nicht mehr – Aufgabe ist jetzt neue Wege zu finden – neue Wege entstehen nur, wenn man sie geht. Der Tag ist kürzer, die Wege sind länger – alles strengt mehr an – ich nutze die Zeit, die bleibt.

Jetzt kommt nur noch die größte Herausforderung:

Den Kampf mit der Ungewissheit, die Furcht vor dem nächsten Schub, der Verlust der Autonomie. Dem muss man sich stellen, das muss man organisieren, das muss man letztlich akzeptieren.

Eines tröstet mich – auch die Anderen wissen nicht wie es weitergeht – sie realisieren nur nicht, dass sie es in Wirklichkeit auch nicht wissen – mir ist das bewusst – jeden einzelnen Tag.

Paul Pesch © 2011

2 thoughts on “Schreibgast #3: Paul Pesch – Teil 2

  1. Hallo Paul,
    vielen dank für deinen Text.
    Es ist so wie du sagt, es gibt für niemand Gewissheit was kommt, nur wissen es jeden Tag .

    Trotzdem oder vielleicht gerade deswegen ist das leben oft sehr schön und lebendig.

    Alles liebe
    Elli

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