Schreibgast #3: Paul Pesch

Wir feiern heute eine kleine Premiere  🙂 Es schreibt hier bei mir (endlich mal!) ein Mann über seine MS. Hier ist Paul Pesch aus Köln für euch! Danke, lieber Paul, für deine Geschichte!

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Teil 1

Zweitjob

„Machen Sie sich bitte keine Sorgen…“ so endete das Vorstellungsgespräch um einen Job, den ich eigentlich nicht haben wollte, um den ich mich nie beworben hatte, der nirgends ein Inserat fĂĽllt und den bestimmt niemand je mit mir tauschen wollte. Der Job ist unbezahlt und kostet Zeit, viel Zeit und Geld, mal mehr mal weniger, aber immer Geld, welches man bestimmt lieber anders angelegt hätte.

Alles scheint sinnlos, überflüssig und ist erdrückend – ein Anfang einer Geschichte, die mir ungefragt Aufgaben gegeben hat, die unlösbar erscheinen – plötzlich einen in Stein gemeißelten Zeitplan vorschreibt – strikt, unausweichlich, entschieden.

Ein neues Thema wurde mir auferlegt, keine Frage nach Kompetenz oder Erfahrung, keine nach Vorlieben und Neigungen, keine nach verfĂĽgbarer Zeit oder persönlichen Möglichkeiten. „… das schaffen Sie schon.“ war der Ausdruck von grenzenlosem Vertrauen, was man normalerweise eher nicht bekommt, wenn man ohne Expertise, Ausbildung und Training eine solch komplexe Aufgabe erhält. Da war sie die Antwort auf die nie gestellte Frage … „Ich habe einen Befund.“

Seltsam, dass es Themen gibt worĂĽber man sich – auf sich selbst bezogen – nie Gedanken gemacht hatte, was nie fĂĽr einen selber galt, sondern immer eine Geschichte der Anderen war, bis zu jenem Tag – dem Tag der Tatsachen. Ein DĂ©jĂ  Vu der besonderen Art – wo auf einmal wieder einmal alle Zeit fĂĽr dich haben – wo man im Mittelpunkt steht – wo es jedem gruselt – zumindest ein bisschen – wo selbst erfahrene Gelehrte die Ausnahme als Argument zulassen.

Schon zum zweiten Mal in meinem Leben nahmen sich besondere Spezialisten Zeit für mich, für das was sie ermittelt hatten, für einen Tatsachenbericht. Zum zweiten Mal wurden alle Pläne über den Haufen geworfen, setzte die neue Aufgabe alles auf Start zurück – einfach alles!

Nach unendlich vielen Untersuchungen wurde ich ĂĽberwiesen – zu den Ă„rzten, die einen in eine Röhre schieben und dann das Innere in vielen Bildern sichtbar machen. Ich kannte die Prozedur noch von fast verdrängten Tagen. So eine Untersuchung braucht seine Zeit. Wenn man schon nach wenigen Minuten in besorgte Gesichter schaut und darum gebeten wird noch ein bisschen Geduld zu haben – ganz entspannt und ruhig zu bleiben, ahnt man schon was nun kommt. Die Untersuchung dauert länger. Man wird mit versteinerter Miene nach drauĂźen gebeten … eine zweite Meinung wird eingeholt und dann kommt der Zeitpunkt, wo alles doppelt ĂĽberprĂĽft ist, die Meinungen nicht mehr auseinander gehen – es ausgesprochen werden muss.

Ich hatte nur kurz in meinem Leben mit behinderten Menschen zu tun. Mein Zivildienst ließ mich Kinder in ihre Sondereinrichtungen bringen. Hart arbeitenden Müttern und Vätern half ich wenigstens für ein paar Stunden ihre Mamutaufgabe abgeben zu können. Das war’s! Nach knapp zwei Jahren war dieser Dienst vollbracht, ohne wirklich zu realisieren was man eigentlich getan hatte. Eindrücke waren im Kopf gespeichert, nicht mehr flüchtig aber auch nicht omnipräsent.

Das Leben war jung, das Leben war schön und voller Herausforderungen. Man wollte mehr, man war vorwitzig und schrecklich verliebt – wollte endlich raus in die groĂźe Welt und ihr zeigen, was man so kann. Seinen Platz finden, Visionen leben und Ideen in die Tat umsetzen – verrĂĽckte Sachen machen.

Der erste Warnschuss kam schlagartig, plötzlich, überraschend. Einen Monat lang war die linke Gesichtshälfte gelähmt, nicht mehr normal essen, nicht mehr normal schlafen, nicht mehr normal schwimmen und tauchen, nichts mehr normal. Es kam und ging, blieb unerklärt.

Der zweite Warnschuss kam im wahrsten Sinne des Wortes blitzartig. Ich sah einen Blitz im innen liegenden Badezimmer ohne Licht, ohne Sonne, in der Dunkelheit. Netzhautablösung wurde diagnostiziert und der damals noch hochmoderne neue Laser eingesetzt, um das, was noch da war, wieder anzuheften. Alles wieder gut – alles bald vergessen – Grund unbekannt.

Dann der erste groĂźe Schock: Diagnose Krebs – auch in den Lymphen. Eine Chemo war die Möglichkeit. Ich hatte Angst, die bestätigt wurde. Körperlich ging es schnell nach unten, tief nach unten bis auf den Boden des Lebens, bis an den Rand des Machbaren. Die Hoffnung stirbt zuletzt und blieb. Nach fĂĽnf Jahren galt ich als geheilt. GlĂĽck gehabt! Jetzt kann es endlich losgehen.

In den nächsten Jahren ereigneten sich immer wieder Dinge, die nach dem groĂźen Erlebnis als Kleinkram ignoriert wurden, nie Aufmerksamkeit bekamen, un-untersucht blieben. Immer wieder vielen Basisfunktionen meines Körpers aus, wurden schwächer, fehlte die Kontrolle. Ende 2009 hat man, nach langer Suche, Multiple Sklerose diagnostiziert, nachdem letztendlich alle Funktionen unterhalb des Bauchnabels nicht mehr zuverlässig, bestimmungsgemäß funktionieren. Viele der Symptome wurden zunächst auf die Chemotherapie nach der Krebsgeschichte geschoben. Damals hatte ich Nervengifte bekommen, die teilweise, auch nach Jahren, solche Nebenwirkungen haben können. 2010 mussten mehrere SchĂĽbe mit massivem Kortisoneinsatz bekämpft werden – zeitweise konnte ich nicht mehr gehen, ein selbstbestimmtes Leben wurde häufig schwer.

Verschiedene Basistherapien wurden versucht und wegen massiver Nebenwirkungen, aus Unverträglichkeit, wieder abgesetzt. Heute bin ich recht stabil und habe eine gute Eskalationstherapie, die mich alle 28 Tage ein paar Stunden am Tropf hängen lässt – sonst aber keine weiteren gravierenden Nebenwirkungen hat. Alles was ich verloren habe ist weg – „fot is fot“ sagt der Kölner, und meint damit, dass man dem, was man verloren hat, nicht hinterher weinen sollte. Also ist eine Analyse der Situation notwendig. Ohne Emotionen auflisten was geht und was nicht.

Ich gehe meist schwankend und Distanzen schon im Bereich von wenigen Metern sind zu einem Problem geworden, manchmal unmöglich – Stöcke helfen mir im Kurzen, manchmal ein Rollator – immer öfter nur der Rollstuhl, wenn ein ganzer Tag gemeistert werden muss. Meine Hobbys das Wandern, Rad- und Skifahren sind nicht mehr möglich, weil mein Gleichgewichtssinn nicht mehr mitspielt, meine Beine nicht mehr wollen. Ein Dreirad nenne ich nun mein eigen, kombiniert mit einem Elektroantrieb die neue Freiheit – wenigstens das Hobby kann weiter gehen – fast wie gewohnt nur jetzt eben auf 66 cm Spurbreite. Ich bin ständig mĂĽde und brauche oft ewig bis ich am Morgen abfahrbereit bin. Jeden Morgen wache ich mit dem allgegenwärtigen Zweitchef MS auf. Fast jeden Mittag brauch ich eine Schlafpause und das Wochenende zur Erholung. Da hilft nichts auĂźer schlafen! Hinter meinem Schreibtisch im BĂĽro steht jetzt eine Liege. Die Mittagspause ist fester Bestandteil meines Alltags und die Zeit die bleibt, wird intensiver genutzt.

Was ist das eigentlich, was ich da habe? Komme ich aus dem Dilemma wieder heraus? Was bedeutet das fĂĽr meine Zukunft?

KGW_Paul_01

 

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Hier geht es zur Fortsetzung!

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