Jüngere Wohn-Pflege

Am vergangenen Mittwoch war ich zu Gast auf einer Veranstaltung des Vereins Jüngere Wohn-Pflege e.V. in meiner Heimatstadt Detmold. Die sehr engagierte Gabriele Bunse hatte mich zu einer Podiumsdiskussion eingeladen, an der viele bekannte Gesichter teilgenommen haben: Eva Koch von der Hertie Stiftung, Sabine Schipper von der DMSG und – was mich am meisten gefreut hat – mein allererster Neurologe und Namensgeber von „Kleine graue Wolke“ Christoph Schattenfroh. Zusammen mit dem Kinderarzt Günther Golla reden wir über einige verschiedene Aspekte des Lebens mit MS. Ich bin sozusagen als „Insiderin“ eingeladen.

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Eben nur anders.

Der Welt MS Tag 2017 ist nun fast vorbei. In diesem Jahr habe ich nicht schon Tage vorher einen Text dazu geschrieben, keine Worte vorbereitet. Der Tag schlich auf mich zu und ich wusste, dass er bald kommen wird. Und ebenso wusste ich, dass er diesmal ganz anders als sonst werden wird.

Er war noch nie so .. naja .. ich will nicht sagen unspektakulär, aber so etwas ähnliches. Ich stelle fest, dass ich mich mit der Art und Weise, wie über MS besonders heute geredet wird (was ich ja bis vor kurzer Zeit auch noch getan habe) nicht mehr so richtig identifizieren kann. Zu viel hat sich verändert in den letzten Wochen.

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Ein neuer Schritt

Es ist nicht lang her, da saß ich bei Michele von bloß Blöß im Wohnzimmer. Wir haben uns unterhalten und ich posaune ihm fröhlich entgegen: „Neeeeein, ich habe kein Angst davor, irgendwann mal im Rollstuhl zu sitzen.“

Und das meine ich auch so. Genau so. Ich habe einfach keine Angst davor. Punkt. Wenn es einmal so kommt, ja dann kommt es eben so. Aber ich muss dazu sagen: Diese Einstellung habe ich mir aktiv erarbeitet in den letzten Jahren.

Meinen eigentlichen Angstgegner treffe ich gerade jetzt in diesem Augenblick: Meine geistigen Fähigkeiten zu verlieren. Wer meinen Film „Kleine graue Wolke“ gesehen hat, weiß, dass das mal zu den ursprünglichsten aller Fragen zählte: „Auf was würde ich lieber verzichten? Auf meine Arme, meine Beine oder mein Gedächtnis?“

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Rauf und Runter

Die zweite Jahreshälfte fühlt sich beschwerlich an. Nicht unbedingt auf meinen körperlichen Zustand bezogen, auch wenn der einmonatige Ausfall nicht geholfen hat. Mehr so insgesamt. Wie ich schon in Zurück unter den Lebenden geschrieben hatte, hat sich eine gewisse Traurigkeit in meinen Alltag eingeschlichen. Diese Phasen gehören schon immer zu meinem Leben dazu und ich finde sie generell auch nicht übermäßig tragisch, aber langsam darf sich mein Blues auch wieder verziehen.

Ich brauche immer ein paar Wochen, bis ich selbst realisiere, dass ich mich mal wieder in Zeiten einer depressiven Verstimmung befinde. Diesmal hat es inmitten meiner endlos langen Krankheitsphase Pling gemacht. Und zufälligerweise veröffentlicht Lara ein paar Tage später auf ihrem Youtube-Channel Foodtravelhappinessblog ein Vlog zu genau diesem Thema. Irgendwie spooky. Aber passend. Ein schöner Moment, in dem ich mich weniger allein gefühlt habe, während ich hüstelnd und fiebrig im Bett lag.

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Zurück unter den Lebenden

Puh. Durchschnaufen ist angesagt. Vier Wochen lang hat mich eine Grippe mit anschließender Bronchitis in Schach gehalten. Beziehungsweise völlig ausgeknockt. Ehrlich gesagt: Ich hab mir zwischendurch gewünscht, ich könnte den Kram für ein paar MS Symptome eintauschen, die ich sonst immer so habe. Drei der vier Wochen musste ich komplett im Bett verbringen, hatte nicht mal genug Kraft mir einen Tee selbst zu kochen.

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Patient auf Lebenszeit?

Hat das eigentlich mit dem Alter zu tun, dass man bei gewissen Dingen immer empfindlicher wird?

Da fällt mir neulich ein Magazin in die Hände, in dem mir beim Durchblättern ein kurzer Text über ein MS-Projekt auffällt. Natürlich springt unsereins sofort darauf an und will den kurzen Artikel verschlingen. Aber schon als im dritten Satz das zweite Mal das Wort „MS-Patient“ verwendet wird, habe ich kein Interesse mehr.

Ganz ehrlich. Ich möchte bitte nicht (ständig) mit dem Wort „Patient“ angesprochen werden. Da fühl ich mich auch ohne Symptome sterbenskrank. Außerdem hat es schon eine Weile gedauert, bis ich mich an den schönen Ausdruck „MS-Betroffene“ gewöhnen konnte. Denn das Wort „betroffen“ verwenden wir im Alltag vor allem als Synonym für eine Emotion und nicht nur für eine Tatsache. Und mir ist das Wort zu passiv. Es klingt in meinem Ohren, als ob ich der MS machtlos gegenüber stehe. Wovon ich mich weit entfernt fühle.

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Schwer verliebt

Bin ich. Bis über beide Ohren. Deeply in love. Wer die letzten Wochen meinen Instagram Account verfolgt hat, weiß jetzt wahrscheinlich schon Bescheid.

IMG_4223Ich war mit meinem Mann auf Reisen. Es war in vielerlei Hinsicht ein besonderer Urlaub und ich werde wahrscheinlich mehr als nur einen Post darüber schreiben. Es ist so viel in den letzten 14 Tagen passiert, dass es mir vorkommt, als sei ich zwei Monate weg gewesen.

Zugegeben wurde mir die Reise von meinem Mann ein wenig aufgezwungen. Als er damals mit seiner Idee um die Ecke kam, dass er mit mir zum Ultra Miami Festival und vorher nach New York möchte, war ich wenig begeistert. New York, Miami – Amerika an sich – puh. Ich war nie ein Amerika Fan gewesen und hatte eigentlich kein Bedürfnis, diesen Kontinent zu besuchen. Nach etwas Hin und Her hab ich dann eingewilligt.

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Mecker-Grunz-Hust-Anfall

Also eigentlich bin ich ja nicht so. Das ich mich so auskotzen muss. Und außerdem hab ich hier einen supertollen Schreibgast-Text liegen, der seit dem Wochenende auf seine VÖ wartet. Aber ehrlich, ich muss es jetzt mal machen. Weil ich das jetzt wichtig finde, dass es mal gesagt wird:

JA, da gibt es die MS in meinem Leben. Die verwehrt mir manchmal an gewissen Sachen teilzunehmen, weil ich unfassbar müde bin, krasse Nervenschmerzen habe oder mich das Kribbeln im ganzen Körper mal wieder die komplette Nacht wachgehalten hat und ich einfach nur fertig bin.

ABER ich bin trotzdem immer noch ein „ganz normaler Mensch“, der genauso auch mit einem grippalen Infekt zu kämpfen hat. Oder mit Migräne oder sonst irgendwas, was alle da draußen so Tag täglich bekommen.

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