Phase sieben

Seid ihr eigentlich auch so Phasen-Menschen, wie ich? Ganz schrecklich. Ich liebe und abscheue das gleichermaßen. Wochenweise blubbern die Worte nur so aus mir heraus und ich könnte innerhalb von Tagen ganze Bücher füllen und dann lähmt der Alltag meine Gedanken wieder so sehr, dass ich keinen einzigen vernünftigen Satz herausbringe.

Mal spiele ich jeden Tag Klavier und versinke in die Welt dieser wunderschönen Töne, die da aus dem Instrument heraus klingen und dann nehme ich monatelang nicht mal mehr wahr, dass es dort in der Ecke meines Wohnzimmers steht.

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Heute vor fünf Jahren

Es ist Jahrestag. Oder mehr Jahres-Woche. Seit dem 12.08. vor fünf Jahren befinde ich mich mitten in meiner ersten 5-tägigen Kortison-Stoßtherapie. Müde, verwirrt und voller Angst. In meinem Zimmer zu Beginn noch eine furchtbar liebe Frau mittleren Alters, die nur flüssige Nahrung zu sich nehmen kann. Sie erklärt mir, sie habe „Multiple Sklerose“. „Ohje“ – denke ich mir da noch – „was ist das denn für’n Ding? Wie fürchterlich.. zum Glück hast du sowas nicht.“ Als sie am nächsten Morgen das Krankenhaus verlässt und zwei sehr laute alte Damen an ihre Stelle treten, ist ihre Krankheit schon wieder aus meinem Gedächtnis verschwunden.

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Ein neuer Welt MS Tag

Insgesamt also nun der Fünfte, den ich miterlebe – und mitgestalte. Das diesjährige internationale Motto lautet „Independence“ – also „Unabhängigkeit“. Ich liebe dieses simple Motto. Ohne Schnörkel und Schön-Malerei. Über Unabhängigkeit kann man in so viele unterschiedliche Dialoge kommen – mag ich!

Unabhängigkeit hat so viele Dimensionen. Bei mir persönlich ist damit momentan auch ganz stark das Gefühl von Freiheit verbunden. Und zwar Freiheit, die in unser aller Köpfen beginnt. Beim Denken. Bei Entscheidungen, die wir für uns treffen.

Ich denke noch ganz oft zurück an meine eigenen Anfänge im Umgang mit der neuen Situation, plötzlich chronisch krank zu sein. So richtig bewusst war ich mir damals nicht darüber, was es für mich bedeuten wird, so offen mit der MS durch die Welt zu spazieren. Es war mehr eine Trotzreaktion auf so viel Negatives, was ich im Netz über diese merkwürdige neue Krankheit von mir gefunden hatte.

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FAQ: Wie geht es dir heute?

Schon lange denke ich darüber eine neue Reihe auf meinem Blog aufzumachen – und zwar ein FAQ auf Basis meiner Kinotourtermine. Jeder Ort und jede Vorstellung ist zwar irgendwie komplett verschieden – und genau das ist ja auch das Schöne – aber es gibt so eine Basis an Publikums- und Moderatorenfragen, die sich immer wiederholt. Und da ja nicht alle von euch einen Tourtermin besuchen (können), werd ich einfach mal ein Basispaket an Fragen in dieser Reihe beantworten.

Sag mal – wie geht es dir heute?

Das ist meistens eine der ersten Fragen, nachdem die Lichter im Kino wieder angehen und die Abspannmusik verklingt. Kurz zur Erinnerung: Der letzte Drehtag von KGW war im Oktober 2013. Bis dato hatte ich zwei Schübe (aber schon vor Drehbeginn) und bis auf ein wenig Fatigue und bei langer Belastung kribbelnde Füße und Fingerspitzen keine weiteren Einschränkungen. Da KGW als meine Bachelorarbeit entstanden ist, befand ich mich am Ende meines Studiums, war schon scheinfrei und konnte mich 24/7 auf meinen Film konzentrieren.

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Patient auf Lebenszeit?

Hat das eigentlich mit dem Alter zu tun, dass man bei gewissen Dingen immer empfindlicher wird?

Da fällt mir neulich ein Magazin in die Hände, in dem mir beim Durchblättern ein kurzer Text über ein MS-Projekt auffällt. Natürlich springt unsereins sofort darauf an und will den kurzen Artikel verschlingen. Aber schon als im dritten Satz das zweite Mal das Wort „MS-Patient“ verwendet wird, habe ich kein Interesse mehr.

Ganz ehrlich. Ich möchte bitte nicht (ständig) mit dem Wort „Patient“ angesprochen werden. Da fühl ich mich auch ohne Symptome sterbenskrank. Außerdem hat es schon eine Weile gedauert, bis ich mich an den schönen Ausdruck „MS-Betroffene“ gewöhnen konnte. Denn das Wort „betroffen“ verwenden wir im Alltag vor allem als Synonym für eine Emotion und nicht nur für eine Tatsache. Und mir ist das Wort zu passiv. Es klingt in meinem Ohren, als ob ich der MS machtlos gegenüber stehe. Wovon ich mich weit entfernt fühle.

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